ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ୧୧ ମାସର ପିଲାଟି। ଜୀବନ ରକ୍ଷା କରିବାକୁ ଲାଗିବ ୧୪ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ। ସ୍ପାଇନାଲ ମସକ୍ୟୁଲାର ଏଟ୍ରୋଫି ବା ଏସଏମଏ ଟାଇପ୍ ଓ୍ୱାନ୍ ରୋଗ ଭଳି ଗମ୍ଭୀର ରୋଗରେ ପଡ଼ିଛି ପିଲାଟି। ଚିକିତ୍ସା ଲାଗି ଏତେ ଟଙ୍କା କେଉଁଠୁ ଆଣିବେ ପରିବାର। ସେଥିଲାଗି ସୁପ୍ରିମକୋର୍ଟଙ୍କ ଦ୍ୱାରସ୍ଥ ହୋଇଛନ୍ତି ଅଭିଭାବକ। ୧୪ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଜୋଲଗେନସ୍ମା ଜିନ୍ ଥେରାପି ଯୋଗାଡ଼ କରିଦେବାକୁ ଗୁହାରି କରିଛନ୍ତି ସର୍ବୋଚ୍ଚ ଅଦାଲତଙ୍କ ଆଗରେ। ଏହି ବେମାରୀରୁ ଆରୋଗ୍ୟ ଲାଗି ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଏକମାତ୍ର ବିକଳ୍ପ ବ୍ୟବସ୍ଥା ଥିବାରୁ ସରକାରଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଏହାକୁ ଉପଲବ୍ଧ କରେଇବାକୁ ଅଭିଭାବକ ସୁପ୍ରିମକୋର୍ଟଙ୍କ ଦ୍ୱାରସ୍ଥ ହୋଇଛନ୍ତି। ଏହି ବେମାରୀରେ ମାଂଶପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇପଡ଼େ। ଶାରୀରିକ ଅଭିବୃଦ୍ଧି ଠପ୍ ହୋଇପଡ଼ିଥାଏ। ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ କାମ କରିବା ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ। ଏହି ରୋଗରେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ନିଃଶ୍ୱାସପ୍ରଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ସହ ଖାଇବା ପିଇବା ଓ ସାମାନ୍ୟ ଗତିବିଧିରେ କଷ୍ଟ ହୋଇଥାଏ।
